想飞的毛毛虫:幸好我们是一家人

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其他题名:幸好我们是一家人 幸好我们是1家人

作者:孙中光作

出版年:2020[民109]

出版社:健行文化出版 九歌发行

出版地:台北市

集丛名:Y角度:24

格式:PDF,JPG

ISBN:9789869854146

神老师&神妈咪 沈雅琪、媒体工作者 宗立婷、台北市立联合医院林森中医昆明院区院长 许中华、健康家庭文教基金会董事长 陈怜燕、旅法摄影师 黄迦 诚心推荐
 
一个圈圈一个圈圈整齐紧挨着连成一体的「毛毛虫」就像是孙爸一家人。孙爸知道他的孩子,可能永远是不会变成蝴蝶的毛毛虫,然而未来可以是什么样子呢?
对于五十多岁的孙中光而言,似乎所有的小丑牌都被他一个人抽光了似的,先是两个儿子被诊断为重度自闭症、后来是太太罹患忧郁症,最新的一张「鬼牌」,则是五年多前他自己被检出罹患了肺癌……
面对自身及家庭重重艰困的考验,他没有失去斗志、失去信心,仍一心为孩子们着想,不仅为自己的孩子,也为其他星儿们着想;不仅为自己家庭奋斗,也领着其他家庭一起奋斗,一起突破困境。
从社团法人台湾自闭儿家庭关怀协会,到非爱不可星儿手作工作坊,十多名院生里,多半是自闭症、脑性麻痺身心障碍的大孩子,协会除了安排各式复健课程,同时也是庇护工厂。因为曾经历过断炊的危机,让孙中光思考如何能永续经营。他在好山好水的台东,寻找自然纯净的农产品,与池上合作卖白米,一包赚十五元,孩子们在教保员带领下,操作最简单的包装工作。有一年,他们卖了一万五千多包白米,帮孩子们圆了去迪士尼乐园之梦,并与日本的心智障碍家庭交流。
工坊内有四分之三的孩子家庭是单亲也是低收,这些孩子经过长时间相处,产生犹如手足般的情感,互相照顾,共伴家园的概念就在实务操作下诞生了。除了配合政府社会福利措施外,也可以自己聘请社工教保员,如此,未来不再靠人捐助而能自食其力。
希望借由这本书,让社会大众知道,在后山有一群孩子正在努力,也希望这个模式能够成功而使政府知道该怎么辅导或订定政策,让各县市都有一个共伴家园,让家长的心情不再沉重
 
推荐语
似乎所有的苦都难不倒孙爸,强大的信念支撑著孙爸去对抗病魔和各种压力,他让我看见身为一个特殊儿爸爸的坚毅,他的努力让我不断的思考该给孩子什么?如何给?
——神老师&神妈咪 沈雅琪
 
孙中光并非咬紧牙关地忍受,反倒是笑看自己的苦难,忧心别人的未来。苦难让孙爸体会到,他的生命是要「为了意义而活」,他四处奔走,推动偏乡早疗,他感动许多医师、语言治疗师、心理咨商师不远千里持续来帮助这群在后山的孩子,他更想打造一个共伴家园,让孩子们相互扶持一生。 ——媒体工作者 宗立婷
 
中光原是需要被帮助、被照顾的人,反而成为照顾、帮助他人的人,成为协助他人出脱困境的力量,他的人生历程,为我们展现了心念对生命、身体的巨大影响。当人面对困厄时,心念可以消极也可以积极,中光一心扶助他人,这份清净积极的善念,使他能够接引更多的善缘,因此关怀协会发展越加稳定,更多星儿和家长们获得协助,自身的疾病也得到控制,将所有的危难都反转成了助力,十分令人敬佩!
——台北市立联合医院林森中医昆明院区院长 许中华
 
没有人喜欢苦难,为什么怜悯人的上帝允许苦难发生呢?因为苦难使我们谦卑、苦难能扩张我们的爱、苦难引导我们倚靠神,此后,苦难不再是苦难,渐渐地,我们学会胜过环境,活出爱人如己、喜乐感恩的生命,而那就是藏在苦难背后最大的祝福。
——健康家庭文教基金会董事长 陈怜燕
 
他渴望看到,有一天,这些自闭症的孩童能住在一起,互相扶持,有尊严地活下去,而不必被当成残缺人士般关进疗养院中。依这样的理念而设,小作所变得像是孩子们共同经营的一家店,完全颠覆了我们对于身心障碍单位,总得愁苦不堪的那种刻版印象。 ——旅法摄影师 黄迦
 
本书特色
★他的生命故事——《我们仨》一个癌父为自闭儿奋斗的故事,曾获得二〇一九亚洲出版协会卓越新闻奖(SOPA)。

作者介绍
 
孙中光
 
五十多岁的孙中光,于二十六岁时因公职派任从老家高雄大寮到台东,在国小任职。婚后两个儿子相继被诊断为重度自闭症,太太因而罹患重度忧郁症,而他自己,右眼几乎失明,仍得独力挑起这个家,完全没有时间怨怼沮丧。五年前,发现自己罹癌后,更浪费不起一分一秒。每次坐在诊间等待看诊时,他都在祈求:「老天再多给我时间,让我去拼拼看!」
二〇一六年三月,他创立了社团法人台湾自闭儿家庭关怀协会,二〇一七年四月成立非爱不可星儿手作工作坊,决心要陪伴这些孩子成长,让星儿能靠自己工作,相互陪伴,以后天手足的共伴模式,协助星儿们自立,打造属于孩子们自己的家园。
做为一对自闭症儿子的父亲,十年来的每一天,他都「拚命」的在过。而他的故事——《我们仨》一个癌父为自闭儿奋斗的故事,曾获得二〇一九亚洲出版协会卓越新闻奖(SOPA)。

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