诚品、金石堂 当月选书
 
一部书写安宁照护的挑战与荆棘之书。
 
善终是一种历程、心境、情绪、关系、灵性的平安。
断食只是缩短余命的消极选择，而不是善终的必备历程。
不断食，当然也可以善终，而且比比皆是。
 
▲许多人误以为安宁只有安然逝去。事实上，在安然逝去之前，我们更在乎的是：活得像自己，到最后一刻！
▲陪伴近万个病人离世的谢宛婷医师，最真挚而深刻的书写。
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面对安宁照护的诸多挑战与荆棘，细腻同理、耐心沟通，寻出共识与解方
‧病人家属从日日的投诉到要登报与抬棺；
‧病人家属突然要求断食善终；
‧一段用心而深刻的医病照护，家属却控告医师伪造文书；
‧病人像只刺猬，刺得医疗团队的每个人遍体鳞伤。
 
放下医疗权威与价值观，聆听、与病人同呼息，做出最适切的医疗决定
‧接纳照顾年幼儿子十二年的妈妈，坚持为儿子寻觅护理之家的想法；
‧理解癌末病人「喊一喊」为抒发情绪，不代表医疗团队无能；
‧不再自以为了解病人，或用病人过去的生命经历，揣度他接下来的反应。
 
以上这些，每一个状况都极其艰难，全然不是问诊、开药那样简单，再加上死亡总是能掀起一个人或一个家庭的涛天巨浪，谢宛婷医师及团队因此必须面对病人错愕、愤怒、沮丧与绝望的情绪，以及一个家庭可能长久以来复杂又纠葛，从未解开的死结，每一回，都如同拆炸弹般惊险，但他们未曾停歇，因为他们想守护的是身为一个人，在生命凋落的最后一刻，也都要活得像自己，而这是每个人与生俱来的权利，也是安宁照护的普世价值。
 
如何让一个人在生命尽头，在自己属意的地方，以自己希望的方式，向生命告别？
丧钟不总是为别人而敲，我们需要更早思索，在人生终站，如何无憾、尊严自主地离开人世。
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道阻且长，不忍医疗人员带伤前行，宛婷医师说：「我们必须背靠著背，互相守护。」
 
「至少从一个故事起身时，可以拍落那些尘埃，无差别，也无定义的。
因此我不会扳指去算，被几个家庭所感念，或被几个家庭所伤害，于是就像衔尾蛇般，我并没有从经验走向经验，然后变成成见，而是每一次都归于初始，因此照护的世界就成了无限大。
无始无终，这是死亡所教会我的。」──摘自内文〈缘薄的医病关系〉
 
★本书特色：
◎特别企划：「宛婷医师的暖心锦囊」：每一刻，都接住病人与家属难以言说的悲伤与痛苦。
 
◎陈永兴（人权文化工作者；医疗奉献奖得主；精神科医师）、冯以量（马来西亚临终关怀推动者）、刘绍华（医疗人类学家；中央研究院民族学研究所研究员）专文推荐
 
◎大师兄（《火来了，快跑》作者）、朱为民（台中荣民总医院家庭医学科主任）、吴佳璇（远东联合诊所身心科主治医师）、余尚儒（台湾在宅医疗学会理事长）、陈乃菁（陈乃菁诊所院长）、郭文华（国立阳明交通大学教授；安宁专科医师）、陈良娟（台东圣母医疗法人／执行长）、郭宪鸿（小冬瓜）（人气YT频道「单程旅行社」）、黄轩（胸腔暨重症专科医师）、赖允亮（马偕医院荣誉主治医师；马偕医学院教授；台北市中华基督教青年会【YMCA】董事长）共鸣推荐（依姓氏笔划顺序排列）
 
◎许多病人的故事在谢医师的细心、用心、爱心的笔下，令人读了不禁要掉下心痛的眼泪！……我希望有更多人看这本由优秀的安宁照护医师所写的杰出作品。在寒流来袭的二月，我收到出版社寄来的书稿，用了一个下午躲在台北寒冷的家中看完后，全身热血沸腾，一股暖流让我提笔疾书，一口气写完此序文。我诚挚向大家推荐这本好书，这是能让我们每个人《生命的最后一刻，都活得像自己》的一本书，也是我们要学习珍爱生命，面对死亡挑战的必读好书！──陈永兴（人权文化工作者；医疗奉献奖得主；精神科医师）
 
◎宛婷医师温柔地提醒我们，面对死亡，最重要的不是「有没有做对决定」，而是「有没有陪伴病人做他想做的决定」。她深信病人才是自己生命中最重要的主人，所有人都是病人的绿叶之一，大家共同来维护病人真正想要的权益，是她最想要坚持的底线。──冯以量（马来西亚临终关怀推动者）
 
◎生者的悼念之情都被漠视，何况难以言喻的深沉哀痛？这一篇〈尺步之遥，却不复相见〉看得我眼眶泛红，虽然宛婷医师只是娓娓道来一则疫情中的遗憾故事。……关于善终的准备，不只是由病人自己作主即可，也得有家属、医疗和政策一致行动，才可能合力促成。──刘绍华（医疗人类学家；中央研究院民族学研究所研究员）
 
◎作为一个医生，我很清楚，医生太容易把一个人模糊带过，这些人仅是疾病的载体，甚至在标准流程下骄傲于某种麻木，因为那最快达成指标。愿意描摹一个人的医生不是没有，但描摹一个人的常常不是医生。
离人的赤裸最接近的是医生，但离人的苦难最远的却也是医生。这堪称现代医疗的经典乱象。疾病剥开人，我们往往毋需再想尽办法探入人，但我们却若无其事的缝起人体，无视那些具体或虚形的肉痂地貌已然不同。
我想要改变某一些事情的分量，生命终段好好出一道以饱受锤炼的厨技烹煮的大菜，好过只标价苦难、仓皇下肚的速食死亡，没有标准化配方、没有得来速、没有打折品、也没有卑微的果腹。那是我心中真正的生命平等，也是我信念中的「适切的死亡」，诚如荣格所说的：「必得赌上生命的全部才能至臻圆满，没有简便的作法、没有替代方案、也没有妥协之道」。
我在殡葬场所、监狱、新冠疫情、离岛进出，看着死亡和不同族群、身分、生命遭遇、年纪的人打交道……在医疗场域里，我仅能一步步陪他们走过，不会有人为他们著述，也不会有人为他们的蜉蝣一生铭记，但在书写中，我能还给他们一个立体的翦影，死亡如骄阳，映照之下每个人都有自己独特的影子。──摘自自序〈谁也夺不去的生命翦影〉
 
宛婷医师的提醒与动人的书写：
●减少人工营养的过度负担，以及追求临终前任何一刻进食的快乐，本来就是安宁照护的服膺理念与贯彻作为。
 
●让病人没有管路的好好活到最后一刻，舒适干净快乐的离世，亦是安宁照护提供者念兹在兹之事。
 
●我们总是关注与进行有意义的尝试，并在乎她的心情与感受，而不是机械般地只是重复确认是否确定不要人工营养，也绝不会两手一摊，放着她面对穷途，就算真的得困在原地，无计可施，那也不是她独自一人，我们都是她能喘息的垫脚石。
 
●病人都是个有感受、有历史、有害怕、有渴求的人。我们如果愿意靠近他，就一定能听见与看见什么。
 
●理解了一个重要家人的心情，对我来说就是一个很重要，可以开始凝聚共识的起点。
 
●原来可以不用提早断食、断水死，可以控制癫痫，可以自在地吃，可以减少用药，还可以更早拔除鼻胃管。
 
●很多时候，拆炸弹不只是为了一个家庭，也是为了这些常常把这些家庭看得比自己人生还要重的护理师们。
他们不能带伤前行，因此我们必须背靠著背，互相守护，在把病人照顾好之前。
 
●安宁照护人员的身心之盾有多么厚实，只有身在同一个队伍中的彼此，才能真正明白。
 
●任何可以舒适的方式，都不会被放弃，这就是安宁照护的承诺。
 
●医疗品质总是被化约成某种口号或公式，病人变成善终生产线上的商品。不曾望进他人的眼，又怎能说是成全了一个人。
 
●实际上，安宁缓和照顾的第一步，常常不是加药，而是减药（或是减掉不必要的营养补充品）。这对病人是有帮助的，但并非是因为安宁照护不治疗疾病了，所以把药物都停掉，这是错误的认知。
 
病人常常在长期与疾病对抗的历程中，药物越吃越多，直到药物的交互作用与并发症尽出，或是没有停止应该只是短期使用的药物，或是过度期待药物的疗效（如口服化疗药、标靶药），而忽略了药物可能已经没有疗效，但已经形成身体器官功能的负担。
事实上，减药之后，病人常常精神变好、药物副作用减少。
 
有些吞咽困难的病人，可以避免被不需要的药物呛到，而空下的肚腹，还能尝试一些自己喜爱的食物，重拾生活乐趣。
 
安宁缓和照护最常见的症状为疼痛（尤其是癌痛）、严重呼吸喘、恶心呕吐、肠阻塞、谵妄等症状，为了达到有效的疼痛与呼吸喘控制，让身体功能不会提早耗竭，改善肿瘤阻塞压迫等，类鸦片类药品、镇定剂与类固醇等药物是具有实证，也在医疗指引中，被强烈建议使用的。
 
一味地因为错误的药物污名化，而拒绝医疗团队的医嘱，病人可能会处在无法妥适休息、身体过度代偿，以及强烈疼痛的发炎反应中，让病况更快速恶化，且无法获致良好的生活品质。
 
倘有疑虑，千万不可自行停药或调药，必须与擅长安宁缓和照护的医师，进行仔细地讨论。
 
●若在精湛的医术之外，能看见医学的极限，并愿意以人的本质陪伴与肤慰，那不只是名医，更是明医，亦是求治者之甚幸。