照护的灵魂:哈佛医师写给失智妻子的情书

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译自:The soul of care:the moral education of a husband and a doctor

其他题名:哈佛医师写给失智妻子的情书

作者:凯博文(Arthur Kleinman)作;王聪霖译

出版年:2020

出版社:心灵工坊文化

出版地:台北市

集丛名:Master

格式:EPUB 流式

ISBN:9789863571766

附注:2021年07月 电子版发行

我成了她的引路人。
我牵着她的手,吻着她的手和脸颊,一开始是为了提醒她,她是多么被深爱着。
后来当她的认知功能恶化时,牵手则是为了让她安心,牵着她的人确实是我。

凯博文,美国精神科医师,哈佛大学医疗人类学学者,在精神医学、人类学等领域备受敬重,却在妻子琼安罹患失智症后,才发现自己对于「真正的照护」一无所知。
琼安,通晓中文的汉学学者,温暖、优雅、令人如沐春风,启发凯博文深情温柔的一面,夫妇俩一同到台湾、中国做过研究,但过世前,她已完全不认得丈夫。
凯博文回首这段历程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,彻底改变他的人生,照顾妻子这十年让他从「被照顾者」转成「照顾者」,而他空有 40 年的医学专业,竟对于照护挚爱毫无准备。
因为,照护的领域之广,远远超出了医学。
从夫妻俩否认失智的严重性、自觉可以在家照顾、医师高高在上无法提供任何照护建议,到进入长期照护模式、最终入住护理之家......他以情感和道德的角度探讨应该如何实践照护,以及随着医疗科技发展和医疗管理企业化,而出现的问题:照护病人不再显得重要。
为什么照护应是医疗的核心,却不受重视?
人人都有获得照护的权利,这是基本人权。照护往往漫长而艰苦,但意义深远。对于需要我们的人表达出关爱,让彼此活在友善之中,是我们身而为人的核心价值,这不只是深刻的情感,也是一种道德体验。
凯博文说:「从每次的经验中,尤其是我担任家庭照顾者十年间的可怕经验,让我对于照护工作有了更深的理解。我发现,照护是一种人类发展的过程……给予照护和接受照护是一种分享礼物的过程,在这过程中我们给予并接受关心、肯定、实质的协助、情感上的支持、道德上的团结一致,以及持续不变的生命意义,一份复杂而不完整的意义。照护是行动、实践和表现。照护是陪伴某人度过他们惊慌与伤痛的经验。它是协助、保护,以及为了避免陷入进一步的困难而未雨绸缪。
照护攸关着照顾者与被照顾者的活生生的临现(vital presence)──存在个体所本有的生命力与充实感。照护的行动会从我们内在召唤出临现的能力。照护不会随着死亡终结,反而让我们积极守护记忆。我学到照护意味着著恐惧和惊惶、自我怀疑和绝望的时刻──但其中也有深刻的人性连结、真诚与坦诚、充满意义与喜悦的片刻。」
凯博文呼吁美国政府应修订政策,改善健保制度,让照护专业和居家照顾者获得应有的报偿、奖励、训练与尊重,并且刻不容缓。因为,照护不只是借由互助来活下去的工具,它还是让生命充满意义与热情的必要条件。
本书不只是写给妻子的情书,更是写给所有照护者的情书。他们付出所有以支撑他人的生命与希望,并帮助人们有所善终。他们总是觉得自己做得不够,即便已竭尽全力。
我将她的精神活出来,作为一种感谢的方式,来完成这段无比漫长的哀悼过程,放手让琼安离开。——凯博文

本书重点
★哈佛医师不只写给妻子,也写给所有照护者的深情之书。
★亲身照顾妻子之后,作者赫然发现医学专业反而让他对照护挚爱毫无准备,进而省思医疗体系如何削弱了人们对于「照护」的认识和重视。
★在高龄化的台湾,长期照护将是显学。本书有许多充满启发的经验,以及具体的建议,值得台湾社会借镜。
作者简介

凯博文(Arthur Kleinman)

1941年生于纽约,美国精神科医师,哈佛医学院精神医学与医疗人类学的教授,以及哈佛文理学院人类学系的Esther and Sidney Rabb教授,在医学、人类学、公共卫生等领域备受敬重,也以在中国与台湾从事精神疾病的研究而在华人世界闻名。

凯博文是二十世纪引领「医学」和「人类学」展开对话的先行者之一,带领过无数的医生、公卫学家、心理学家和人类学家,进入医疗人类学(medical anthropology)的领域,影响许多国家卫生政策的制定与执行。

凯博文对华人世界身心健康的研究,贡献非常卓著。早在1970年代,他就到台北进行「乩童」的医疗人类学研究;1980年代大陆对国际学术交流刚刚开放,他率先携家带眷,在没有空调没有冰箱,夏天如火炉、冬天如冰窖的内地省份,一住经年,差点把命赔上。他的两位子女,从小跟着他移居台湾、香港、中国,回到美国后,还继续念中文学校。而今,他的儿子是关注马来西亚热带雨林的生态学家,女儿任职联合国,先生是香港人,跟父母一样踏上了连结东西方世界的旅途。

凯博文数十年来的学术生涯,最伟大的贡献是对人类「受苦经验」的深刻体察,他以精神医学、文化人类学、社会学、历史学、宗教、艺术、心理治疗、伦理学的全观视野,去理解人生中无所不在的病痛、苦难和限制。

凯博文著作等身,几乎台湾所有具文化观的精神科医师、心理学家、社会学家、人类学家,都曾与他结下不解之缘。

在台湾出版的著作有《道德的重量:不安年代中的希望与救赎》、《谈病说痛:在受苦经验中看见疗愈》、《照护的灵魂:哈佛医师写给失智妻子的情书》(皆心灵工坊出版)。

译者简介   

王聪霖

辅大生物系毕业。曾任时尚杂志编辑,现为自由作者及译者,著有小说《捏捏》以及杂学书《大海盗:发现世界尽头的领航者》、《魔鬼的黑名单:隐藏在小说文学里的不死恶灵》、《令人战栗の暗黑世界神话》、《令人战栗の终极警告──人类大灭绝》……等多册;英译中作品包括了小说《碎片之岛》、日译中作品则包括小说《貘园》、《狐媚记》、《菊灯台》与杂学书《令人战栗の妖人奇人传》《令人战栗の恐怖世界史》……等多册。
  • 书封
  • 推荐序一/一封深刻却含蓄的情书──刘绍华
  • 推荐序二/从照顾人到守护记忆,从守护记忆到照顾人──林克明
  • 推荐序三/有尽的人生与无尽的照顾──黄宣颖
  • 推荐语
  • 目录
  • 给读者的话
  • 序幕
  • 01 不羁的童年
  • 02 「照护」使命的召唤
  • 03 与琼安相遇
  • 04 造访台湾与中国
  • 05 照护的学习
  • 06 西雅图,黄金时期
  • 07 成为她的引路人
  • 08 施与受的每一天
  • 09 黑暗降临
  • 10 四种矛盾
  • 11 苦难的尽头,光亮逐渐升起
  • 后记
  • 志谢
  • 附录一/参考文献
  • 版权页
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