小肺人的半肺人生:341天战胜罕病NTM 重新夺回呼吸的自由!

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其他题名:341天战胜罕病NTM 重新夺回呼吸的自由! 三百四十一天战胜罕病NTM 重新夺回呼吸的自由 341天战胜罕病NTM, 重新夺回呼吸的自由!

作者:谢子莹口述;谢子璎文字

出版年:2021[民110]

出版社:酿出版 秀威资讯科技发行 联合发行总经销

出版地:台北市 新北市

集丛名:酿生活:35

格式:PDF,JPG

ISBN:9789864454723

EISBN:9789864455843 EPUB

附注:版权页副题名: 341天战胜罕病NTM, 重新夺回呼吸的自由!

  当罕病来敲门,该如何应对?
  发病当下,她仅轻描淡写地形容为「咳血丝」;
  将医疗仪器的水声与胸瓶泡泡,联想成水族馆「泡泡派对」;
  在漫长、未见好转的轮回中,她始终想着要「活下去」;
  小肺人与你分享,三年来如何战胜罕病历程,重新夺回「呼吸的自由」!

  「我是谢子莹,期待着精彩人生,却没想过会如此「精彩」!当我满心期待事业再创巅峰时,一次突如其来的咳血,和平共存已久的非结核分枝杆菌(NTM)无预警宣战,让我就此跌落深谷,人生宛如脱缰野马般大失控……

  和法定传染病肺结核不同,NTM不会人传人,且致病力较低。原以为只是开个小刀,住院五天就能出院,但恢复状况远不如预期──左肺的破洞经过数次开刀仍修补不全,甚至从小区域扩展到整个左肺塌陷;最后更临时更改手术,转而在背部开了个洞,持续清创处理长达半年,但为了填补伤口,不得不牺牲掉完好的左脚大腿肌……一年共开六次刀,谁能想像?

  待肺部痊愈,为了不枉费左脚的牺牲,我努力进行一连串复健,从最初完全无法使力,到慢慢拄著拐杖移动、开始上下楼梯,练习到走路和正常人没有两样,甚至术后仅八个月,就能够骑脚踏车!人生的这场急转弯,我感谢过去一直坚持不放弃的自己──因为有它,现在的我懂得慢下来的美好。」

本书特色

  1. 罕病NTM感染者真实陈述,近一年时光的治疗过程与抗病心声!
  2. 王振源(台大医院主治医师)、郑玉英(资深心理师)、蜡笔哥哥(好享听故事创办人)、徐伟育(台湾家乐福道德暨法令遵循长)、李尚泽(动晰物理治疗师)、郭欣怡(阿瘦股份有限公司总经理)、李志晟(台湾基督长老教会牧师),各界人士感动推荐!

各界推荐人

  王振源(台大医院主治医师)
  李志晟(台湾基督长老教会牧师)
  李尚泽(动晰物理治疗师)
  徐伟育(台湾家乐福道德暨法令遵循长)
  郭欣怡(阿瘦股份有限公司总经理)
  郑玉英(资深心理师)
  蜡笔哥哥(好享听故事创办人)

  「若要说到生而为人最为公平的事情,就是每个人必定经历生、老、病、死。然而华人世界对于死亡充满恐惧与禁忌,对于生病要不埋怨,要不逃避面对,再不然就是归咎于灵异。近三十年来,鼓励人用转念、正向思考来面对人生的困境越发猖獗,然而真正的正向思考必须能解决问题,否则只会让事情每况愈下。
  认识这对姐妹二十年,在她们的身上我看见,即使面对极大的困难与挑战,她们总是用尽全力与之搏斗。在这本书的字里行间,她们分享的不只是形式过程,更多的是内在的心境与挣扎。对不善于察觉自身情绪者,这本书会是很好的学习教材;对善于察觉自身情绪者,则能感受到许多共鸣与被同理。
  无论您过去、现在或未来,在面对家里有病人需要照顾,这本书都会是一个极大的帮助。祈愿此书能以平安、安慰、照顾,温暖每个受伤的心灵,无论是病患或是照顾者。」──李志晟(台湾基督长老教会新竹中会大专学生中心 牧师)

  「人生总是会充满许多意想不到的插曲,有些令人欣喜,有些让人沮丧,有些更让你觉得人生从此发生天翻地覆的改变。身为一名物理治疗师,在许多临床工作中,我陪伴及帮助过许多不一样患者,许多人在面临病痛时难免会有负面的想法,但不乏有非常积极乐观去面对自己病痛的患者,Olga就是其中之一,曾经我也经历过一场大伤,需要他人照顾和协助长达半年之久,因此在这部作品中有许多共鸣。文中不仅描述了许多小肺人在『抗战』的故事与心境,更多描写了一位照顾者在陪伴与照顾时会面临的各种酸甜苦辣,读完这部作品后真的会让人重拾面对人生中那些种种挑战时的勇气!虽然不是每次都尽如人意,但就因为那些一次次的坚持,才能让我们有机会看到柳暗花明的曙光。」──李尚泽(动晰物理治疗所 物理治疗师)

  「子莹是个富有冲劲且坚毅的人。她带给人的感觉乐观豪迈,不轻易露出脆弱的一面,尽管她的情感丰沛、思虑绵长涓细。
  身为曾经工作上的战友与朋友,常常看着她脸书所分享的动态,时而为她所发布的图文感到担心与不舍,但总有信心只要再沉潜几日,就能够一起感受重获自由的豁然喜悦,阅读的当下与字里行间的情绪紧密地摆荡,仿佛也身历其境地与病魔鏖战,面对着与病魔酣战之际,子莹坚毅的自我对话,也像是心灵鸡汤般地柔顺温补,一点一滴地滋养著读者奋起的能量。」──徐伟育(台湾家乐福 道德暨法令遵循长)

  「回想起子莹那一年的开刀过程,如今还是记忆犹新。在子莹身上,看见她很坚强;在子璎身上,看见她很勇敢。这两姐妹真的不容易,好几次的开刀,我有在旁陪伴,过程真的让人提心吊胆,但我始终相信这一切会熬过来的。这本书把生病的历程描述的很详细,看见两姐妹过程中常常得面对抉择,也看见她们所信的上帝对她们的眷顾,虽然不容易,但若没有抉择永远都只能停留在原地,就体会不到人生的不同可能。」──郭欣怡(阿瘦股份有限公司 总经理)

谢子莹/口述

  1981年出生于高雄市,文藻外语学院西班牙语文系毕业,热爱旅游、每年一定会列出必做清单,但却在多年前罹患了NTM,人生的优先次序就此重新排列。

  2016年创立「Bo Bonny啵啵妮」台湾原创IP图像亲子文创品牌,2018年受邀「香港、东京国际授权展」,2019年出版绘本《假装去睡觉:啵啵妮晚安》。

  FB粉丝专页:「小肺人的半肺人生」

谢子璎/文字

  1983年出生于高雄市,从事社工15年,看尽了人生百态,加上很想把基督教信仰的精神实践出来,2020年决定跨出舒适圈,毅然决然的离职,开始冒险、探寻,展开这未知的人生旅程。

  曾与同事们合著《合作父母与亲子会面── 一群本土社工的看见》一书,2019年曾获「台北市优良社会工作专业人员──乐在其中」奖项。

  • 推荐序 乐观、永不放弃的心/王振源
  • 推荐序 感谢今日的坚持/郑玉英
  • 推荐序 最美好的人生见证/蜡笔哥哥
  • 推荐语
  • 自序 子莹的话
  • 自序 子璎的话
  • 开场白
  • 小肺人的自我介绍
  • 第一章 细菌无预警的宣战
  • 第二章 细菌难缠,习惯也难改
  • 第三章 准备好迎战
  • 第四章 防守不如预期,节节败退
  • 第五章 防守武器,层出不穷
  • 第六章 细菌进攻,防不胜防
  • 第七章 攻守交换前的奋力一搏
  • 第八章 攻其不备是决胜关键
  • 第九章 为了战胜,只好拼了
  • 第十章 胜利号角响起
  • 第十一章 重建家园
  • 尾声
  • 番外篇 抗战时期的漏网镜头
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