自闭群像:我们如何从治疗异数,走到接纳多元(经典畅销版,上、下册)

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译自:Neuro tribes:the legacy of autism and the future of neurodiversity

其他题名:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元。 我们如何从治疗异数走到接纳多元 自闭群像

作者:史提夫·希伯曼 著

出版年:2024

出版社:行路

出版地:台北市

集丛名:Focus:05

格式:EPUB 流式

ISBN:9786267244586; 9786267244593

EISBN:9786267244500 EPUB; 9786267244494 PDF; 9786267244548 全套

附注:上、下两册不分售

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《错把太太当帽子的人》作者--奥立佛・萨克斯/指定必读
儿童医疗贡献奖终身成就奖得主--宋维村医师/专文推荐
 
知名书奖「山缪・强森奖」(Samuel Johnson Prize)2015年得奖作品,
本书亦是该奖项创立以来,首部获奖的科普著作,
更被《纽约时报》誉为与《背离亲缘》同为讴歌神经多样性的经典著作。
 
◆◆◆
 
「自闭症是道光谱,一旦你知道该留意什么,就到处都看得到它。」
 
近年,世界各地有越来越多的人,经诊断有「泛自闭症症候群」(ASD),根据美国官方统计,如今大约每44人就有1人落在自闭症光谱中。
 
史提夫・希伯曼为美国知名科技记者,与矽谷人士往来密切,他在2000年因为约访高科技领域赫赫有名的人士,感觉到自闭症者似乎不像一般认为的那么少见,他在调查后发现,自闭症「流行起来」是举世皆然,只是原因并非盛传的疫苗等等,而是诊断标准的改变——里欧・肯纳所定的标准,已被彻头彻尾推翻。
 
史提夫也感到好奇:以往的标准出了什么问题?此前几十年,肯纳的标准又造成什么影响?于是,他投入十余年详尽调查,爬梳肯纳和亚斯伯格发现自闭症的历程,解释他们的见解为何一人被埋没数十年、另一人主导那么久。他更深入不为人知的精神医学,乃至神经科学发展史,挖掘出诸多惊人内幕和例子。
 
自闭儿是怎么被「发现」的?
而这道自闭症光谱,又是如何被拼凑起来的?
 
一般普遍视里欧・肯纳为最早发现自闭症的人,他对自闭症的界定也因而影响全球数十年,像是:(1)自闭症极为罕见,一万人中仅个位数;(2)唯有孩童会有此症,青少年或成人若表现出相似症状者都不算;以及他后来顺应学界趋势所提的(3)自闭症虽与先天器质性因素相关,但强势严厉的父母是将孩子逼得发病的原因之一。
 
此后整整数十年,自闭儿的父母听闻专家有新解释或新疗法,总竭尽所能地带孩子一个试过一个,疑惑、自责的同时,往往还得面对旁人对自闭儿与家长投来的异样眼光。直到英国的约翰和罗娜.维恩夫妇因家有自闭儿而深入研究,并与家长们长期交流十年后,发现肯纳的界定有蹊跷,具备医学及研究专业的他们,于是翻译了早于肯纳的汉斯.亚斯伯格的论文,启动诊断标准大翻修,让以往「不算在内」的青少年及成年自闭症者,也能得到社会理解及服务。
 
然而,新诊断标准筛出大量自闭族人、还原实况的努力,在媒体渲染下却成了「闹流行」,「打疫苗会导致自闭症」的不负责说法又于这时补上一脚,人心惶惶之余,也将研究资源和促进理解的努力踢到一旁。
 
在此同时,自闭族人也开始善用当时兴起的网路工具,除了与其他族人联系,也试着让社会更正视他们的存在和需求,以及他们异于常态但贡献良多的特殊思维与才能,「神经多样性」运动于焉诞生,为的也是一反人类社会「治疗异常」的惯性,期待大众能够尊重各种「人类作业系统」。
 
自闭光谱里的群像
 
书中除了爬梳肯纳和亚斯伯格发现自闭症、拼凑起自闭症光谱的过程,史提夫也列出了科学发展史上几个重要转捩点的主导人物,揭露自闭者的「非典型智能」对人类社会做出多大贡献。这几个篇章都是情节紧凑、故事性极强,单章即自成趣味的精彩之作。
 
〈第一章,克拉朋园的巫师〉:介绍了18世纪的「全才」科学家亨利・卡文迪希;20世纪杰出科学家保罗・狄拉克的奇特个性、轶事,以及科学创见。
 
〈第六章,电子新贵〉:则呈现了科幻小说崛起,乃至发明电脑、网路的几个关键人物肖像,除了他们对科技想像几近于先知般的天赋以外,也描述了他们适应社会的诸多波折。
 
在学界发现自闭症之前,这群人可能被视为精神病患。自闭症发现后,医界有很长一段时间认定「成人不会有自闭症」,彼时自闭光谱中的这些人即使社会适应不良,专业人士亦爱莫能助,他们频遭误解、才能遭到埋没,往往屈就低阶工作,反复进出精神病院。据统计,自闭光谱上没有智力障碍的人,至今自杀率是神经典型人(即个性普遍可见者)的七倍,原因在于许多体制不利于这类人的发挥,他们甚至连好好生活都不可得。
 
在这本历时10年调查写作的书里,史提夫的观察深刻而敏锐,生动还原每个事件及人物,尤其他的文字温柔细腻,深富同理,书中描述的人事物,读来更是令人感同身受的揪心、震撼。
 
1988年的经典电影《雨人》让大众首先认识了自闭症者的处境,而《自闭群像》一书的出现,则希望促使大众重视「自闭型智能、非典型思考」长期以来的贡献,促进社会理解「可能是最大弱势族群」的自闭者,进而深思我们对待「不符常规之人」的态度,更懂得欣赏他们的价值。
 
得奖纪录
 
除了「山缪・强森奖」,本书出版仅年余业已获得以下肯定:
★2016年医学记者协会年度图书
★2016年加州图书奖银牌
★2016年艾瑞克森学院心理健康媒体人卓越贡献奖
★2016年美好人生图书奖
★2015年《纽约时报》年度好书
★2015年《金融时报》年度好书
★2015年《卫报》年度好书
★2015年《经济学人》年度好书
★2015年《富比士杂志》年度好书
★2015年全国公共广播电台年度好书
★2015年《独立报》年度好书
★2015年《科技菁英》年度好书
★2015年《环球邮报》年度好书
★2015年《波士顿环球报》年度好书
★2015年《Gizmodo》年度好书
★2015年《国际商业时报》年度好书
★2015年《旧金山纪事报》年度好书
★2015年《泰晤士高等教育杂志》年度好书
★2015年《大志》年度好书
★2015年《标准晚报》年度好书

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